只有嘴和眼能動的"CEO":即使我死了,大家會記得我的堅強,34歲的李娟身患脊髓空洞症,全身除脖子可以動

好友趣 2021/08/19 檢舉 我要評論
 

看盡天下事,方懂因果報,神明在心間,摯誠有福報。這裡是汽車之家,為你講述風俗禁忌,祈運積福,願神靈相佑,安樂順遂。

 

如果一個人脖子以下的身體都不能動,能活動的只有她的嘴巴和眼睛,這樣的境況是不是意味著絕望?如果是你,你會如何去面對呢?讓我們來看看安徽碭山縣唐寨鎮唐寨村女孩李娟給出的答案!

她用嘴巴叼著一根智能筆打字,開了網店,不但賣掉了自家滯銷的水果,還幫助160多位貧困和殘障人鄉親,帶動鄰裡鄉親一起脫貧。李娟說:即使有一天我死了,起碼有很多人記得李娟曾經是多麼堅強的一個人。

醫生說只能活到兩歲她的生命像小草一樣堅強紫牛新聞記者聯繫到李娟的時候,她正在用另一部手機與客戶安排發貨事宜。過了好一會,她才放下嘴裡的筆說:「不好意思,今天買水果的人有點多。」

34歲的李娟身患脊髓空洞症,體重僅有25公斤,全身除脖子可以動,其他部位都處於只有知覺而無力量的狀態。

從2008年開始,李娟就這樣一動不動在床上躺了9年。

躺在床上用智慧筆打字的李娟談起自己的患病經歷,李娟語氣平和,絲毫沒有怨天尤人,反而對父母和家庭充滿了感激之情,說起很多事情依然記憶深刻、歷歷在目:

我這個病是打小時候留下的病根,因為當時醫療條件差,一直無法確診什麼疾病,更談不上治療,後續發展惡化導致現在這個狀況的。聽我父親說,我小時候和別的小孩不一樣,我的頭一直低著,抬不起來,坐也坐不住。父親發現我不對勁,也帶我到醫院去檢查過。去了好幾家醫院,什麼毛病都沒有檢查出來。

我那時太小不會說話,對於病痛只會哭。有的醫生說看也看不好,你這小孩活不過2歲。親戚朋友都勸我父母把我給扔了。但我父親絕對捨不得。

有一次冬天下大雪,天特別冷。

父親帶我到外地醫院看病,天黑了趕不回家,就在當地旅館住了下來,晚上尿了床。旅館規定,小孩尿床是要罰款的,大概是罰5塊錢吧。當時我父親想把錢留著給我看病,抱著我連夜就跑。結果不小心重重摔了一跤!為了護著我,他自己摔得特別重,隔著厚厚的棉褲把膝蓋磕破一大塊,現在還留有一塊疤。

雖然行動艱難,但李娟笑著面對生活打我記事的時候,我就發現自己與別人不同:我的左手伸不直,背後有點駝背。

這就是小時候沒檢查出病根,長大慢慢就成這樣了。我上學比較晚,到8、9歲才上學。上學期間我還能自己走路,寫字呀穿衣服呀都是用右手。雖然有很多不便,但我也堅持了下來。

脖子以下都不能動了覺得活著沒意思但李娟上到初三病情開始惡化,手腳越來越不靈活,快畢業時病情加重,有一次走路摔跤爬都爬不起來,走路需要人扶著。

手也不能寫字了,所以中考沒法考。後來全身肌肉退化,脖子以下都不能動了,只能整天躺著床上。2008年她被帶去徐州等地多家醫院做核磁共振,才確診她患的是脊髓空洞症(這是一種比較罕見的疾病,是脊髓的一種慢性、進行性的病變。其病變特點是脊髓內形成管狀空腔,主要病因是先天性脊髓神經管閉鎖不全)。

癱瘓以後,李娟生活沒法自理,吃喝拉撒全靠家人幫忙,還患上了嚴重的褥瘡。她也曾有一段時間很消沉,感覺人生活著就是沒意思。

李娟坐在輪椅上2014年,因為感冒發燒,李娟得了很嚴重的肺炎,差一點沒命了,家裡棺材和衣服都准備好了,所幸最後李娟還是頑強地醒了過來。她醒來後和媽媽說的第一句話就是:我在閻王爺那裡走了一圈,閻王爺不收,我又回來了。



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